– Egy súlyosan beteg gyereknek, legyen akár három, akár tizenhárom éves, nem lehet hazudni: a saját szintjén be kell avatni mindenbe, hogy érezze, megbízhat bennünk, nem fogjuk becsapni – fogalmazza meg az orvos-beteg kapcsolatnak a felnőttekével lényegében megegyező alaptézisét dr. Bartyik Katalin, a szegedi Gyermekklinika Hematoonkológiai Osztályának egyetemi docense. Már csak azért sem szabad félrevezetni a gyerekeket, mert egyrészt a kicsik is érzik, ha baj van, másrészt egymással is beszélgetnek az állapotukról, a nagyobbak pedig már az interneten szinte minden hozzáférhető információt elolvasnak. Olykor az orvosok és a szülők számára is megdöbbentő, a gyerekek milyen sokat tudnak a saját betegségükről, s arról, hogy annak milyen következményei lehetnek.

– Ha nem mondanánk el nekik, az internet révén a kamaszok és a tinédzserek akkor is tisztában lennének azzal, hogy a rosszindulatú daganat az életüket fenyegeti. Ma már nem ritka, hogy a világhálón blogot, azaz bárki számára elolvasható kórházi naplót is vezetnek, s a közösségi oldalakon is tartják a kapcsolatot barátaikkal. Erőt merítenek abból, hogy kiírják magukból gondolataikat, félelmeiket – fogalmaz Bartyik Katalin.

Természetesen ez nem váltja ki a közvetlen emberi kapcsolatokat: a gyerekekkel az osztályos orvosok és ápolók mellett gyógytornász, pszichológus, olykor lelkész, pedagógus, szociális munkás, a kisebbekkel óvónő is foglalkozik.

Feldolgozni az állapotromlást

A gyerekek a műtétet viselik talán könnyebben, hiszen ha utána fáj is a vágás helye, az mégiscsak egy altatásban elvégzett, passzívan átélt beavatkozás. Nagyobb kihívást jelentenek a következő hetek és hónapok, amikor nyújtani kell a karjukat, s aktívan el kell viselni a fellobbanó mellékhatásokat. Nincs „gyerekrák-gyógyszer”: a fiataloknál is általában ugyanazokat az onkológiai szereket használják, mint a felnőtteknél, sőt az eredményesség érdekében a daganatellenes készítményeket sokszor nagyobb dózisban, agresszívebben adagolják.

– A közvetlen mellékhatások mellett a fehérvérsejtszám eséséből adódó szövődményekkel is számolni kell: bakteriális és gombás fertőzések, a nyálkahártyán az evést megnehezítő afták és fekélyek, fájdalmas nyelés, hányás teszi próbára a gyerekek és szüleik tűrőképességét – mondja Bartyik Katalin. Hozzáteszi: ma azért már jobb a helyzet, mint régen, mert korszerűbb tüneti kezelések, fájdalomcsillapítók és hány- ingercsökkentők állnak rendelkezésre. A stációk végigjárása ezekkel talán könnyebb, de így is nagyon nehéz.

A docens elmondja: sokszor a szülőkkel a nehezebb, hiszen az első megbeszélésen, azaz elméletben könnyebb elfogadtatni a majdan várható mellékhatásokat, mint amikor már a valóságban szembesülnek azokkal, s azt látják, hogy a kezelések miatt a gyermekük napról-napra rosszabbul lesz. Ez az orvosba vetett bizalom legnagyobb próbája. A gyerekek kitartásának alapja pedig a családtagok magatartása: az édesanya nyugalma megnyugtat, belső idegessége zaklatottá teszi a beteg gyermeket is.

Pánik: csak a falakon kívül!

– Az a szülő, aki az ágy végében naphosszat sír, nem segít a gyermekének, hanem elbizonytalanítja, megrettenti. Ekkor az merül fel a kicsikben: vajon milyen borzalom fog történni velem? Rettenetes dolgok várhatnak rám, ha még az erős apukám is zokog. Ezért fontos, hogy a szülők ne érezzenek bűntudatot, ha időnként pihennek egy kicsit: kialvatlan, fáradt családtagok helyett ugyanis magabiztos háttérre, erős bástyákra van szükség – érvel dr. Kriván Gergely, a fővárosi Egyesített Szent István és Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának főorvosa.

– Vannak nagyon nehéz napok és hetek, amikor elhalványul a gyógyulásba vetett remény. A kezelésbe való beleegyezést aláíró szülőt feszíti a bűntudat, vajon jól döntött-e, kétségbeesésében önmagát és az orvosokat, ápolókat is vádolja. A gyógyító csapatnak tudnia kell ezt empátiával és türelemmel kezelni, tudva azt, hogy a negatív érzelmek nem ellenük, hanem a kialakult helyzet ellen irányulnak – avat be a mindennapok lelki küzdelmeibe Kriván Gergely. Amikor megindul – s ma már szerencsére nagyobb részben megindul – az állapot- javulás, ismét az optimista lelkület kerekedik felül.

A nagy csapást az jelenti, amikor az erőfeszítések és áldozatvállalás ellenére sem tudnak megmenteni egy kis beteget.
– Egy szép kort megélt édesanya vagy nagypapa elvesztése is fájdalmas, ám azt mégis könnyebben feldolgozzuk, hiszen az életnek az a rendje, hogy a szülők hamarabb mennek el, mint a gyerekeik. Szörnyű méltánytalanság, ha ez fordítva történik – fogalmaz a főorvos. Az osztályon ekkor is próbálnak segíteni.

A szegedi klinikán is évek óta dolgozik az egykoron hasonló élethelyzetet megélt szülőket is bevonó, tapasztalt szakemberekből álló tanatológiai munkacsoport. Igyekeznek mankót nyújtani a búcsúra való felkészülésben is, hogy az érintett gyerekeket ne a rettegés kerítse ha- hatalmába, hanem koruknak megfelelően megnyíljanak, kibeszéljék a fájdalmukat, félelmeiket. Ez az egyetlen módja annak, hogy megnyugvást találjanak, s reményt kapjanak arra, hogy a testük elromolhat, de ezzel még nem ér véget minden…

A gyógyításhoz kevés a gyógyszer

Amíg egy idős embernél eredmény lehet, ha egy előrehaladott betegségben az orvosok tudnak további, jó életminőségben megélt éveket biztosítani, a gyerekeknél három -négy „ajándékba kapott” év nem perspektíva, hiszen nekik még legalább hatvan évet kellene élniük. Az orvosok itt ezért csak a végleges gyógyulást tekintik sikernek, s szerencsére ezt egyre gyakrabban sikerül is elérni – ezért közel sem mindegy, hogy a fiatal miként folytathatja az életét.

– A gyógyítás nemcsak abból áll, hogy gyógyszereket adunk és műszerekkel figyeljük a betegeink állapotát. Lelkesítenünk is kell őket – jelenti ki Kriván Gergely.

– A rák, bármilyenek legyenek is a kilátásai, nem a betegségbe való belesüppedésnek és az önsajnálatnak az ideje, hanem az életigenlésnek. Erre pedig az képes, legyen akár felnőtt, akár gyerek, akinek céljai vannak. Ezért nem szabad elhanyagolni az iskolát, ezért kellenek feladatok a mindennapokra, ezért fontosak a különleges ünnepek és programok. Az egyik fiúhoz egyszer meghívtuk a vízipólós példaképét. Hozott egy dedikált labdát, s azt mondta neki: „fogunk mi még találkozni a medencében!” Az a sportoló legalább annyit tett a fiúért abban a hónapban, mint mi az összes gyógyszerünkkel együttvéve!

Kriván Gergely elmondja: a görög termékenység-istennő után Démétér Programra keresztelt civil kezdeményezés keretében évek óta átfogó módon igyekeznek segíteni, s ezzel próbálják egyben tartani a családokat.

– A baj a családtagokat általában összeforrasztja, de el is zárja a külvilágtól: az ismerősök, a barátok nem tudnak mit kezdeni a helyzettel, s rosszul értelmezett tapintatból vagy mert kényelmetlen számukra a szituáció, inkább elmaradoznak. Az is előfordul, hogy az egyik szülő végleg kilép a kötelékből, s egyedül hagyja a másikat küszködni. Ahol ez nem következik be, ott is óriási kihívás megőrizni az emberi kapcsolatokat, odafigyelni például a testvérre is, akire a beteg árnyékában olykor nem marad energia, s azzal szembesül, hogy „szerencsétlenségére egészséges”, így a szüleinek rá már nem jut ideje, türelme – érzékelteti a főorvos mennyi fronton átalakítja egy család életét a súlyos betegség.

A kapcsolatokat is menteni kell

Egy szociális munkás azzal is foglalkozik, hogy meglátogatja a családokat: segít úgy átalakítani a lakásukat, hogy az otthon a csontvelő átültetésen átesett kis beteg lábadozásához a legideálisabb lehessen, közben- jár a helyi önkormányzatnál támogatásért. Sőt olykor osztályfőnöki órát is tart a beteg iskolájában, hogy a kórházból kikerülő gyerekre ne „ufóként” nézzenek a diáktársai, ne közösítsék ki. A gyerekek ugyanis nemcsak barátságosak, hanem kegyetlenek is tudnak lenni egymással: akadt olyan család, akinek azért kellett elköltöznie, s iskolát váltania, mert bár gyermekük meggyógyult, a közösség nem fogadta őt vissza.

Kriván Gergely azzal fejezi be: a fájdalmas és kellemetlen kezelések során a legnagyobb erő a szeretet és a törődés. A biztonságérzet, az odafigyelés a beteg számára létfontosságú a rák elleni küzdelemben. A másik fontos dolog pedig a külvilág ragaszkodása, hogy megmutassuk: nem felejtettük el, visszavárjuk a betegséggel küzdő szerettünket. Ez pedig a gyerekekre éppúgy igaz, mint a felnőttekre.

Kapcsolódó cikkek:
Rákos gyerekek az onkológián: nem éveket, életet!
Gyógyíthatatlan gyerekek: szülők az agresszív kemoterápia mellett
Küzdelem a gyógyulásért a gyermekonkológián
Gyerekeket fenyegető tumorok
Kemoterápia: gyógyszerek és módszerek
Sugár- és kemoterápia: a félelmetes kezelések
Rákból gyógyult gyerekek olimpiája
Gyermekkori leukémia: genetika és orvoslás
Leukémia, limfóma: mi folyik az ereinkben!?
Leukémia: 5 évesen túl a kemoterápián
Rákbetegség: nem elég a testet kezelni